小腦萎縮症，一個讓病友從走路不穩，逐漸依賴輔具直到臥床，最終離世的罕見疾病。這是一場生理與心理的長期抗戰，這段黑暗的過程可能需要花費二十年，甚至更久…
面對這樣的挑戰，病友需要不斷調適並接受，明明還有很多想做的事，卻再也無法做到的無助與煎熬。家屬則是在照護、經濟的壓力下艱難前行，稍有不慎，跌倒的就不只是平衡差的病友，而是身負重擔的自己。
為了避免悲劇的不斷重演，「中華小腦萎縮症病友協會」在一群病友及家屬的共同理念下，於民國90年成立，相互交流，彼此支持。
因為我遇過所以更能看見問題所在：關懷小組深度訪視
當協會關懷小組踏進阿原(化名)家中的第一眼，是他坐在電腦椅上搖搖晃晃地移動著。阿原說到，平時除非居服員來服務外，大部分的時間他都是用電腦椅在家中移動。
「這行的安全相當堪憂！」關懷小組一邊了解阿原的近況，也一邊觀察著他的生活環境，當阿原示範每日從椅子移動到電動床時，竟發現兩側扶手早已鬆脫。這無疑是一個危險的信號，一旦不穩導致跌倒，便容易加速退化。在阿原的訪視過後，協會與關懷小組展開處遇會議，並為阿原募集到一組電動床，讓阿原在家中能夠更安全的生活。
協會關懷小組由協會理監事、病友、家屬和志工組成，因為自己或家人經歷過，所以更能夠感同身受。關懷小組提供自身經驗，幫助病友家庭更好地面對疾病，同時在訪視中觀察、發現病友家庭的需要，讓協會更加了解實際狀況使服務更切中其所需。這不單純是一次的家庭訪問，更是愛的傳遞和守護！
將光亮帶進各個角落：偏鄉地區病友互助會
病友亭琦是協會活動的固定班底，即使已無法言語，仍渴望與好友們相聚。然而，反覆進出醫院的亭琦，已無法再每週遠從基隆前來台北，與維生器材為伍，似乎成了她的餘生…
為擴大關懷和支持範圍，協會於各地區辦理短期的病友互助活動。針對住在交通不便的偏鄉病友，協會也補助必要交通費，鼓勵更多病友家庭走出來。某次到亭琦家訪視中，亭琦提到無比懷念協會的大家，與家屬討論後，便安排一次互助會在亭琦家辦理。活動當日亭琦分外有精神，而身為亭琦多年好友的秀珠，則握著亭琦已捲曲的手，即便二人都無法言語，仍互相凝視著彼此，在無聲中彰顯著無限的溫暖和情誼。
偏鄉地區病友互助會不僅使服務更加周延，也讓病友家庭之間能夠更緊密地連結在一起，形成一個關懷溫暖的社群，讓每位參與者都能在這個大家庭中找到支持和鼓舞。
能安全、安心、安穩的地方才是家：安家計畫
「家，是我們的避風港」倘若這個家已經破亂不堪，無法遮風避雨時，還能安全地休息嗎？
在訪視經歷中，榮財一家格外引人注目。偌大的透天厝、散落滿地的雜物、堆積如山的衣服、陳年的汙垢，甚至還有卡在馬桶裡的被子，再配上因壁癌而斑駁不堪的牆面，看見的第一個想法是「這…真的能住人嗎？」
榮財一家三口皆為身心障礙者，具有精神障礙的大哥榮財，獨自照顧著兩名患有小腦萎縮症的弟弟妹妹。一家人的生活起居與自理，無法得到完善的照護。在社工的多次溝通與協調下，案家終於答應展開安家計畫。
計畫初期由社工評估案家需要、編列預算再召開評估會議；中期與案家密切溝通，盤點資源並募集，隨後正式動工。整個過程會邀請案家共同參與，不僅是讓案家安心，也是加強對計畫的認同。最後，社工會持續追蹤案家的環境適應及維護狀況，讓這個家能夠長時間「安全」、「安心」且「安穩」。
中華小腦萎縮症病友協會透過各項服務，發現了每個病友家庭的需要，化作光亮照進各個角落，同時幫助他們將這份光亮延續下去。在企鵝家族這個大家庭，每一個人都不再孤單，在相互的關懷和支持之中，成為彼此的光。
社團法人中華小腦萎縮症病友協會
總會辦公室：10846台北市萬華區漢中街156號3樓 電話：(02)2314-7035
中區辦公室：40745台中市西屯區重慶路99號6樓之3 電話：(04)2311-5472
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